궁금한점 묻고 답해요

원인불명의 시야장애(시야결손) 병명을 발견했습니다.(AZOOR)

안과 질문
작성자
329
작성일
2022-10-20 15:05
조회
138
[지난 질문] 원인불명의 시야장애(시야결손) 진단을 받았습니다.
https://www.easy-eye.co.kr/궁금한거-묻고-답해요/?mod=document&pageid=1&keyword=시야장애&uid=950

안녕하세요 선생님. 지난 10월 8일경 원인불명의 시야장애 진단을 받은 후 진행사항 공유 및 질문을 드리고자 또 다시 찾아왔습니다.

우선 지난 질문 이후 시야결손부가 넓어지는 것이 빨라지는 느낌이 들어 대학병원 응급실을 방문했고, 그 날 우여곡절 끝에 아주르(AZOOR)라는 병명을 받고 현재 고용량 스테로이드 경구약(60mg)을 복용중에 있습니다. 증상을 검색하면서 한 번쯤 본적이 병명이었긴 한데 이게 제 병명이 될거라곤 생각도 못했습니다. 귀가 후 아주르 관련 국내 논문을 몇편 읽어보니 제가 현재 느끼고 있는 증상들과 아주 흡사하다는 결론에 이르게 되었고, 스스로도 병명을 받아들이게 되었습니다.
의사 선생님께서는 원인도 치료방법도 알려진게 없는 질병이고 그나마 스테로이드 치료로 호전된 케이스가 있다며 시도해보자고 하시는데 지금은 중심시력이라도 잘 유지되었으면 하는 마음으로 약을 먹고 있습니다.

1. 진료를 보는 교수님께서는 일단 각종 항체검사를 계속 권유하고 있습니다. 바이러스로 인한 발생일 가능성이 있으니 어떤 바이러스인지 찾는것도 중요하다고 하시는데 만약 항체검사 결과로 바이러스 종류가 나오면 치료에 도움이 되는것이 있을까요? 많은 항체검사들로 비용이 적지않게 수반되어서요.
2. AZOOR를 검색하보면 흰점증후군 이라는 단어도 함께 나오는데, 제가 이해한 바로는 흰점증후군이라는 카테고리 안에 AZOOR이라는 질병이 포함되는것 같은데 맞나요? 어떤 의사선생님들께서는 흰점증후군을 심각한 질병으로 생각하지 않으시는것 같기도 하던데, 흰점증후군 내에서 AZOOR는 특히 예후가 안좋은 편일까요?
3. 의사선생님들끼리도 치료방법이나 경험등을 공유하기도 하시나요? 저를 봐주시는 교수님이 젊으신 편이라 이 질병을 치료해보신 경험이 있으신지 잘 모르겠습니다. 필요하다면 서울에 병원을 가볼 의향도 있는데, 가서 진료를 봐도 치료방법에 차이가 없을까봐 걱정입니다.. 선생님들끼리 치료사례나 경험을 공유하는 커뮤니티가 있다면 저도 글을 볼 수 있을까요?

오늘도 긴 질문입니다. 끝까지 읽어주셔서 정말 감사드립니다.
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전체 1

  • 2022-10-21 00:40

    안녕하세요 반갑습니다.
    AZOOR...였군요. 안저소견이 정상이라 시신경염으로 오진이 될 수 있는 드문 질환입니다;

    앞으로의 치료 과정에 오해의 소지가 있을 수 있어 교과서적인 내용을 기반으로 답변을 드리도록 하겠습니다.

    1. 현재 아주르의 명확한 치료법은 없는 상황입니다.
    일부 논문에서는 항바이러스제에 반응을 보였다고도 하는데 효과는 확실하지 않습니다. 이런 의미에서 바이러스 검사 등 감염 원인을 배제하는 것은 의미가 있습니다.
    AZOOR도 어찌보면 일종의 포도막염인데 감염 여부 확인은 매우 중요한 부분입니다.

    2. 네 맞습니다. 흰점증후군이라고 망막에 흰점이 생기는 질환들을 묶어서 이야기하는 것이고 그 안에 AZOOR를 포함시키기도 합니다.
    흰점증후군에는 7~8개의 질환이 포함되어 있으며 그중 경과가 경하고 예후가 좋은 형태도 있어 그런 것 같습니다.
    AZOOR 예후는 케이스가 적어 문헌마다 다르지만 좋은 편은 아닙니다.
    보통 7~80%에서 6개월 이내에 손상된 시야부분은 어느정도 돌아온다고 하지만 완벽히는 아니며 영구적인 시야결손이 남을 수 있습니다.
    또한 재발률이 15~20%정도로 비교적 있는 편입니다.

    3. 제 개인적인 생각으로는 큰 차이는 없을 것 같습니다만,,, 이건 결국 환자가 선택할 문제입니다.
    나중에 조금이라도 후회가 생길 것 같은 느낌이 드신다면 여유가 되는한 옮기시는 것이 좋습니다.
    개인적으로 친분이 있는 선생님들끼리 연락을 하는 정도이지 그런 커뮤니티가 있지는 않습니다. 나중에 학회에서 서로 지식 나누는 자리정도 뿐입니다.

    앞으로 여러 검사와 치료(스테로이드, 면역억제에, 항바이러스제 등등)가 있을 수 있습니다. 희망을 잃지 마시고 검사와 치료 잘 받으시길 바라겠습니다.


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